Melding

Zoals jullie misschien gemerkt hebben, heb ik al een tijd niets meer gepost. Sorry daarvoor. Ik heb het erg druk met de universiteit, vooral omdat ik een extra vak moest volgen dat ik het jaar daarvoor niet gehaald heb, en heb dan ‘s avonds weinig tijd en energie over om nog een blog te schrijven. De afgelopen weken was het ook nog essay-tijd. Dat betekent dat ik dan al de hele dag achter mijn laptop zit om te schrijven en dat doet mijn creativiteit en energielevel niet veel goeds. Als ik dan eindelijk een beetje vrije tijd heb, wil ik dat graag kunnen besteden aan uitrusten in plaats van aan stressen om een nieuw onderwerp voor mijn blog te vinden. Ik vind het erg jammer en ook vervelend omdat ik altijd zoveel goede reacties op mijn berichten krijg, maar ik heb hierom besloten om niet meer regelmatig een nieuw stukje te plaatsen. Voortaan zal ik alleen een blog schrijven als ik mij spontaan geïnspireerd voel en ook het idee heb dat ik echt wat te zeggen heb, want naar mijn mening staat kwaliteit boven kwantiteit. Dit kan betekenen dat er soms een maand of meer tussen posts kan zitten. Ik merk gewoon dat mijn doel van één post per week, wat ik in de zomervakantie gezet heb, te ambitieus is tijdens de lesweken. Ik hoop dat jullie dit begrijpen.

 

Nina

Advertenties

7. Participatie-problemen

“De klassieke verzorgingsstaat verandert langzaam maar zeker in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving,” zei onze koning drie jaar geleden in zijn eerste troonrede. Participatiesamenleving. Een mooi concept, een goed idee. Op papier. De werkelijkheid is helaas heel anders – als je niet past in het plaatje van de ‘gemiddelde mens’, probeer dan nog maar eens te participeren. Hoe vaak heb ik in mijn leven wel niet willen deelnemen aan de samenleving, en hoe vaak ben ik daar wel niet in belemmerd – door diezelfde samenleving? Heel vaak. Vandaag wil ik jullie graag meenemen door de geschiedenis van mijn ‘schoolcarrière’, om eens even een paar voorbeelden te geven van hoe moeilijk het is om te participeren – en dan niet omdat ik het niet wilde, maar omdat anderen dachten dat ik het niet kon.

Het begon al toen ik als klein meisje met een jaloerse blik over het hek van de tuin naar de spelende kinderen van de peuterspeelzaal aan het kijken was. “Ik wil ook spelen,” zei ik dan. Mijn ouders vonden dat eigenlijk wel een goed idee en besloten mij in te schrijven. Aangezien ze hadden gehoord dat er genoeg plek was voor nieuwe kinderen, vonden ze het vrij vreemd dat het zo lang duurde voordat ze iets terug hoorden. Ze informeerden ernaar en het bleek dat er besloten was dat ik niet mocht komen omdat mijn looprekje teveel ruimte in zou nemen. Een vrij vreemde reden, aangezien mijn looprekje niet zoveel groter was dan ikzelf.

1999

Later vernamen mijn ouders dat een leidster had gezegd dat ik “achterlijk” was en dat dat was meegenomen in de beslissing om mij niet te accepteren. Boos dreigden ze om met deze informatie naar de krant te stappen. Binnen de kortste keren liep ik vrolijk rond op de peuterspeelzaal – met mijn looprekje –en gaven alle leidsters toe dat het reuze meeviel om mij erbij te hebben.

 

Vervolgens moest ik natuurlijk naar de basisschool, en al kan ik mij natuurlijk zelf niets herinneren over deze periode, ik vind het nog altijd vreemd om de verhalen te horen die mijn ouders mij erover vertellen. Volgens mijn moeder adviseerden alle specialisten haar om mij naar het speciaal onderwijs te sturen, want ik zou te “kwetsbaar” zijn voor het regulier. Ik zou bijvoorbeeld de hele tijd over mij heen laten lopen en daar zou ik dan ongelukkig van worden. Mijn moeder herkende dit beeld helemaal niet in mij: ze wees de deskundigen erop dat ik als ik bij hen was altijd minstens drie volwassenen om mij heen had hangen. Hoe konden ze dan weten hoe ik was als ik met andere kinderen speelde? Tegen alle raadgevingen in schreven mijn ouders mij in op een reguliere basisschool en daar ben ik altijd prima meegekomen. Ik verbaas mij er altijd over dat er zoveel ouders met gehandicapte kinderen zijn die heilig geloven dat speciaal onderwijs het beste is voor hun kind en dat wat mijn ouders mij ‘aangedaan’ hebben een soort marteling voor mij moet zijn geweest. Het was helemaal geen marteling: ik ben er hartstikke blij mee. Als ik op zo’n jonge leeftijd al afgescheiden was geweest van de reguliere maatschappij, hoe zou ik dan later als volwassene wel hebben kunnen functioneren in de ‘normale wereld’?

Toen ik op zoek ging naar een middelbare school, heb ik een hoop onzinargumenten te horen gekregen over waarom ik niet mee zou kunnen draaien in een reguliere klas. Eén van deze spande de kroon, namelijk dat ik geen laptop mee zou kunnen nemen omdat andere leerlingen wel eens zouden kunnen struikelen over het oplaadsnoer. Ja. Dat is serieus gezegd. Zeg dan gewoon dat je mij er niet bij wil hebben – dit soort dingen gaan verzinnen is nog tien keer erger dan dat. Die school ben ik in ieder geval níet naartoe gegaan. Uiteindelijk ben ik op de Vrije School in Zutphen beland en heb ik daar zes superleuke jaren gehad. In het begin was het nog erg zwaar voor mij en dan kwam ik ontzettend vermoeid thuis. Ook had ik soms wat gedoe met -ahem- conservatieve, oude-stempel docenten, het soort dat bijna uitgestorven is, die het niet altijd goed vonden dat ik mijn laptop gebruikte. Maar al snel verdwenen al deze problemen en vond ik het hartstikke gezellig op school. Onze klas was vrij hecht en ik had veel vrienden, dus als er weer eens een les ingeroosterd werd op een plek waar je met de lift niet kon komen, kon ik er altijd op rekenen dat er een paar mensen waren die direct bij de balie gingen klagen. Als ik een klein trapje op moest, was er altijd wel iemand die automatisch zijn hand uitstak om mij te ondersteunen – ik hoefde het niet eens te vragen. Over het algemeen was iedereen behulpzaam en wisten ze allemaal wat ik wel zelf kon en wat niet. Natuurlijk ging er ook wel eens wat fout, maar dat lag vaak meer aan de docenten dan aan mijn klasgenoten. Je wil niet weten hoe vaak leraren mij hebben moeten melden dat ze vergeten waren mijn toets na te kijken omdat ik de enige was die hem digitaal ingeleverd had. Desondanks heb ik zeker goede herinneringen aan de leraren: velen van hen hebben mij één of twee keer van de ene locatie naar de andere gereden, en ik heb zelfs een keer achterop de fiets gezeten bij mijn wiskundelerares, op weg naar de kooruitvoering. Maar ja, aan alle goede dingen komt een eind.

 

img_3522

Geslaagd!

Naar de universiteit. Ik wist al jaren dat ik Engels wilde studeren: ik was gek op de taal, las graag en hield enorm veel van schrijven (nog steeds trouwens). Aan het begin van mijn één-na-laatste middelbare schooljaar besloot ik alvast contact te leggen met de Radboud Universiteit, om te vragen of ik daar zou kunnen studeren met mijn handicap en wat voor problemen ik eventueel tegen zou kunnen komen. Er werd zeer positief gereageerd. Er werd gezegd dat ik mij zeker geen zorgen hoefde te maken: ik zou daar gewoon de opleiding kunnen volgen. Vervolgens heb ik mij met veel enthousiasme ingeschreven en ben op zoek gegaan naar woonruimte. Maar ja, ik studeer nu in Utrecht, dus je zult je misschien wel afvragen hoe ik daar terecht gekomen ben. Wel, dat is een simpel verhaal. Een week voor de deadline van het inschrijven voor een opleiding, had ik een “matching-dag”, waarop de universiteit kijkt of jij wel bij deze opleiding past en jij kijkt of de opleiding wel bij jou past. Ik had een erg leuke dag gehad, met interessante proefcolleges en leuke mensen. Het laatste onderdeel bestond uit een gesprekje met een professor, die je dingen zou vragen over waarom je deze studie had gekozen enz. Dit onderdeel begon goed – totdat ik informeerde naar de “uitspraak”-kant van de studie en hoe ze daarmee zouden omgaan betreffende mijn handicap. Ik praat iets lastiger dan de gemiddelde mens, dus ik was oprecht benieuwd naar hoe ze dat zouden oppakken. Nou, toen kwam de aap uit de mouw. Er werden allerlei andere leraren bij gehaald, en na een gesprek van nog geen twee minuten stond ik huilend buiten voor de uni, want er was eventjes geconcludeerd dat ik qua spraak nooit het benodigde niveau zou kunnen halen en dus geen Engels kon studeren.
Ja, dat was heel erg balen.

Ik had nu een kamer geregeld in Nijmegen, maar ik had geen opleiding. Bovendien had ik nog maar een week om mij voor een andere studie in te schrijven. Mijn moeder wilde het liefst naar de kranten gaan onder het mom van ‘discriminatie’. Ik vond echter dat ik mijn tijd wel beter kon besteden – ik wilde sowieso in ieder geval al geen Engels meer studeren aan de RU. Heel even heb ik op het punt gestaan om dan maar geschiedenis te gaan doen, iets wat ik ook erg leuk vond. Uiteindelijk heeft mijn moeder mij over weten te halen om het dan toch even in Utrecht te proberen. Hier werd ik met open armen ontvangen: mijn uitspraak zou geen probleem zijn, ik was op dat moment zelfs beter dan de “gemiddelde” beginnende eerstejaars. Ik was er van harte welkom.

Inmiddels zit ik alweer in mijn tweede jaar. Met mijn uitspraak heb ik nooit problemen gehad. Ik begrijp nog steeds niet hoe het kan dat de UU mij wel goed genoeg vond en de RU niet. In ieder geval doe ik wel volop mee aan de participatiesamenleving, ook al moet ik daar altijd erg hard voor vechten. Ik heb nooit gesnapt hoe mensen mij kunnen afwijzen als ze geen idee hebben van wat ik allemaal kan, wie ik ben. Maar ja, wie weet heeft de Vrije School toch een te grote stempel op mij achtergelaten. Daar is het immers: “worden wie je bent”.

Wie je dan ook bent, en wat je dan ook wil.

6. Een normale dag

Vandaag wil ik graag een inkijkje geven in hoe een normale, doordeweekse dag er voor mij uit ziet – en hoe deze verschilt van mensen zonder handicap. Sinds ruim een jaar woon ik zelfstandig in Utrecht, de stad waar ik Engels studeer, in een appartementje op de begane grond. In het begin was dat erg zwaar, tegenwoordig gaat alles makkelijker en red ik mezelf goed. In deze post vertel ik hoe ik dat doe.

foto-op-18-08-15-om-19-23-3

Ik in mijn huisje in Utrecht

’s Ochtends vroeg, als ik net wakker ben, beweeg ik vaak nog onhandiger dan de rest van de dag, vooral als het koud is. Daardoor gaat alles langzamer dan ik zou willen, en heb ik soms wel twintig minuten nodig om mij aan te kleden, terwijl ik het op een goede dag ook binnen vijf minuten kan. Bovendien wil ik er graag leuk uitzien, dus kies ook ik voor skinny jeans en strakke truien. Wat dan aan gaat mis ik de zomer nu al, toen ik gewoon een jurk over mijn hoofd kon gooien en klaar was – lekker simpel. De meeste kleding in mijn kast is redelijk praktisch – dat wil zeggen: geen knoopjes, strikjes, ritsen op je rug, geen stugge stoffen… Een spijkerbroek moet ik omhoog kunnen trekken zonder hem open te hoeven doen. Als broeken met elastiek weer eens in de mode zijn, hoor je mij juichen. Dat ik mij zelfstandig kan douchen en aankleden ben ik dankbaar voor: het lijkt mij verschrikkelijk vervelend om daar bij geholpen te moeten worden.

Als ik dan eindelijk met mijn slaperige kop aan de ontbijttafel zit, begint het lastigste onderdeel van de ochtend: brood smeren. Probeer maar eens boter op je brood te doen terwijl iemand om de zoveel tijd aan je arm trekt. Ik garandeer je dat de boter dan niet alleen beland waar je het wil hebben, maar ook op je schoon aangetrokken T-shirt, je haar, je handen, en uiteindelijk zelfs op je neus. Bij mij gebeurt dat regelmatig, al trekt er dan niemand aan mijn arm: mijn arm doet uit zichzelf dingen die ik hem zeker niet gevraagd heb te doen. Het is echt niet mijn bedoeling om alle hagelslag naast mijn bord te schenken – daar is zo’n pak veel te duur voor en ik ben een arme student, dus ik heb geen geld. Ik moet er wel even bij zeggen dat het net zo vaak goed gaat als dat het fout gaat. Het ligt er net aan wat voor dag ik heb. Een andere frustratie op etensgebied zijn verpakkingen. Soms heeft een fabrikant zijn product zo goed ingepakt dat ik het er nauwelijks uit krijg. Jampotten, kaasplakjes in plastic, koekjesrollen, chocoladerepen, ik ben er regelmatig mee in gevecht, en op dat soort momenten moet mijn creativiteit naar boven komen. (Bijvoorbeeld op de grond gaan zitten met de jampot tussen je benen geklemd, een liniaal tussen de kleine kier in het plastic duwen en net zolang wrikken tot het kaasdoosje opengaat of, als ik het echt niet meer weet, uit wanhoop een mes in het plastic zetten en een gat erin snijden.)

blog-6_6990

Vork die ik vroeger gebruikte

De boterham eten gaat mij prima af – al klaagt mijn zusje wel vaak dat ik smak. Vroeger had ik allemaal dure hulpmiddelen voor bij de maaltijd, zoals bestek dat gevormd was naar mijn hand, een bord met een rij van zwarte uitsteeksels aan de rand zodat je eten er niet af kon vallen en anti-slip matjes, die ervoor moesten zorgen dat het bord niet ging schuiven. Je wilt niet weten hoe duur deze spullen kunnen zijn. Mijn ouders hebben ooit meer dan €300 moeten betalen voor een schaar die rechtop stond op een blok, terwijl het niet meer was dan een schaar met een stuk plastic eraan. Uiteindelijk besloten ze om te stoppen met aangepaste voorwerpen aan mij aanbieden. De “echte” wereld was immers ook niet aangepast, was hun redenatie, en daar ben ik nog altijd blij om. Het is toch prettig als je naar een restaurant kunt zonder je eigen servies mee te hoeven slepen.

Op een afgesproken tijd komt er ’s ochtends altijd een student die mij assisteert bij de dingen die ik echt niet zelf kan. Deze mensen betaal ik met mijn PGB, een persoonsgebonden budget, geld dat ik van de overheid ontvang om hulp in te huren. Met PGB kan je zelf kiezen wie je inhuurt en wanneer ze bij je komen, in tegenstelling tot Zorg in Natura, waarbij elke dag op hetzelfde tijdstip een andere zorgmederwerker aan de deur staat. Nou ben ik een uitslaper, en heb ik mijn energie hard nodig, dus elke dag om zeven uur opstaan terwijl ik in principe drie dagen per week tot een uur of negen in mijn bed kan blijven liggen was voor mij geen optie. Bovendien vind ik het fijn dat ik slechts twee verschillende mensen heb die mij helpen: zo hoef ik niet elke dag uit te leggen wat ik allemaal wil en wat ik allemaal nodig heb.

’s Ochtends zet de studente thee voor mij, doet ze de afwas van de afgelopen avond en veegt ze de tafel schoon. Ondertussen kam ik dan mijn haar, en daarna doet de student het in een staart voor mij. Ook veters strikken kan ik niet zelf – en dat is echt onhandig, vooral als ik tussen de colleges door even thuis kom en ik in gedachten ben en mijn schoenen uitdoe, terwijl ik er later nog uit moet. Gelukkig is dat nog maar één keer gebeurd, en toen heb ik maar mijn Uggs aan gedaan. Helaas was het die dag 22 graden, maar ja, het kon niet anders. Aangepaste schoenen heb ik trouwens wel, tot mijn grote verdriet.

blog-6_7209

Een paar orthopedische schoenen

Orthopedisch schoeisel, zoals het genoemd wordt, kan beschreven worden met drie woorden: groot, lomp en lelijk. En ze zitten voor geen meter. De schoenmakers zelf vonden vaak dat ze de prachtigste creaties hadden geschapen, en waren altijd diep beledigd als ik bij het krijgen van de schoenen weer eens verzuchtte: “Tja, het moet dan maar” of “Die kleur had ik niet gekozen”. Je wilt niet weten hoe vaak dat laatste voorgekomen is. Ik koos altijd “matzwart” en dacht dat dat niet zo moeilijk op te schrijven was, maar om de één of andere reden kreeg ik elke keer weer wat anders: krokodillenpatroon, glanzend zwart en volgens mij zelfs een keer paars. En ik heb een hekel aan paars. Je zou toch denken dat ze bij het maken van schoenen die €3000 euro per paar kosten even checken of ze de goede kleur gebruiken. Nee dus. Die schoenmakers vonden mij nooit zo leuk – ik klaagde teveel en ik weigerde om de schoenen in de zomer te dragen. Tegenwoordig draag ik ze bijna nooit meer, ondanks alle waarschuwingen dat het slecht voor mijn voeten is om het niet te doen. Ik weet ook wel dat het waarschijnlijk beter is als ik ze dagelijks aantrek, maar ja… Ze zijn zo lomp en lelijk, en een arts heeft ooit aan mij toegegeven dat ze niet eens zeker wisten of het echt veel deed voor mijn voeten. Bovendien krijg ik na een lange periode van het niet-dragen altijd blaren als ik ze dan weer voor het eerst aantrek. Probeer jezelf dan maar eens te motiveren om er aan te beginnen.

Na deze hele rompslomp vertrek ik naar college, en moet ik mij een weg vechten door de menigte bij de haltes om in de bus te kunnen komen. Ik moet er voor zorgen dat ik zit voordat de bus begint te rijden – anders lig ik namelijk bij iemand op schoot. Eenmaal bij de uni gaat het meestal wel goed, hoewel sommige locaties, vooral de mooie, historische grachtenpanden, een vervelend trapje voor de voordeur hebben, waardoor ik moet wachten met naar binnen gaan tot ik een student zie die ik ken en mij even een hand wil geven zodat ik naar boven kan lopen. Verder gaan de lessen mij altijd prima af. Ik ben ontzettend blij dat ik in deze tijd ben geboren, want waar met de hand schrijven erg lastig is, kan ik aardig snel typen. Zonder computers had ik waarschijnlijk niet eens kunnen studeren.

blog-6_7210

Mijn koelkast

’s Avonds, als ik uitgeput thuis ben gekomen, komt er weer een student, dit keer voornamelijk om mijn eten klaar te maken. Mijn ouders koken een paar keer in de week iets meer dan dat ze voor zichzelf nodig hebben en vriezen dan in wat ze over hebben, zodat ik dat later weer mee kan nemen naar Utrecht en kan laten opwarmen. Dit hebben we zo bedacht omdat a) ik niet kan koken, b) magnetronmaaltijden van de supermarkt duur zijn, en c) magnetronmaaltijden van de supermarkt, in mijn ervaring, vaak erg smerig zijn. Naast een vriezer vol met eten, heb ik ook een koelkast vol met drinkpakjes. Ik kan namelijk zelf geen drinken in een beker schenken – dan gaat het ernaast – of een volle beker verplaatsen of optillen – dan valt alles eruit –. Vandaar dat ik met een rietje drink, en dat minidrinkpakjes perfect voor mij zijn, omdat er niet zo snel iets uitvalt. Aangezien die pakjes vaak ontzettend veel suiker bevatten, heb ik ook een grote fles (zie foto) waar ik zelf water in kan doen en uit kan drinken. Voor alles is een oplossing, en vaak is die niet eens zo ingewikkeld.

blog-6_7213

Appelsnijder en drinkfles

Zoals je misschien gemerkt hebt tijdens het lezen van dit bericht, kies ik er bewust voor om zoveel mogelijk te roeien met de riemen die de ‘normale’ maatschappij mij aanreikt. Zo zorg ik ervoor dat ik minder afhankelijk ben van ‘aanpassingen’ en weet ik uit ervaring dat er altijd een andere manier is. Tegenwoordig wordt het leven voor mij steeds makkelijker, door alle nieuwe uitvindingen en vooruitgang van technologie. Als ik ergens dringend hulp bij nodig heb, stuur ik even een appje naar één van de studenten die voor mij werken. In colleges maak ik gemakkelijk aantekeningen op mijn laptop of iPad. Wanneer ik zin heb in een pizza, bestel ik er een via thuisbezorgd.nl en staat de koerier even later aan de deur met een dampende doos. Maar ook op andere gebieden wordt alles steeds simpeler – bij de Ikea heb ik bijvoorbeeld ooit een appelsnijder (zie foto) gevonden waarmee ik zelf mijn appels in stukken kan hakken. Door mijzelf niet afhankelijk te maken van ‘hulpmiddelen’, red ik mij een stuk beter in deze wereld – en doe ik volop mee aan die participatiemaatschappij waar alle politici zo dol op zijn.

 

5. Homecoming king

Deze week heb ik het zo ontzettend druk gehad dat ik geen tijd heb kunnen vinden om een bericht te schrijven. Toch wilde ik graag íets delen vandaag, en daarom heb ik besloten om even kort een nieuwsbericht te behandelen dat ik een tijdje geleden tegen ben gekomen op de website van CNN. Het bericht in kwestie ergerde mij enorm – en de reacties op het bericht al helemaal.

“Homecoming king gives crown to friend with cerebral palsy” – een pakkende titel, en natuurlijk trok het mijn aandacht, aangezien ik zelf ook cerebrale parese heb en daar nog nooit iets over gezien had op het nieuws. Het bleek te gaan over een middelbare scholier in Texas die zijn titel “homecoming king”, een soort koning van het schoolfeest, halverwege de kroning overgedragen had aan zijn vriend met cerebrale parese. Aanvankelijk vond ik het best een leuk nieuwsbericht, maar toen ik de reacties las en er over na begon te denken, kwam de ergernis.

In mijn ogen schilderden ze de ontvanger van de kroon, Max Akin, af als een soort held, en de ontvanger, K.L. Norwood, als een zielenpootje. Natuurlijk bedoelde Akin het goed, en Norwood huilde van blijdschap, maar ik had Akin waarschijnlijk een mep verkocht als hij dit soort streken met mij had uitgehaald. Ik vond het verschrikkelijk betuttelend en beschamend. Naar mijn weten wordt er democratisch bepaald wie er koning en koning worden. Uit die stemming is Akin gekomen, en niet Norwood. Hoe kan deze jongen dan blij zijn met een gegeven kroon, in een land waar hard werken om je doel te bereiken meer gewaardeerd wordt dan waar dan ook ter wereld?

Ik begrijp dat het goede vrienden van elkaar zijn, en dat Akin het niet uit medelijden deed – maar zo wordt het wel geïnterpreteerd door andere mensen. En door CNN. Want hadden zij hetzelfde verhaal geplaatst als de jongens geen van beiden een beperking hadden gehad? En waarom wordt alleen Akin als held benoemd in de reacties, en niet zijn vriend, die volgens hem zelf een grote held is? Het zendt de boodschap uit dat Norwood zielig is, en dat Akin eens even een goede daad heeft verricht door de “zwakkere” een moment zijn glorie uit te lenen. Wat heeft het voor zin om iets te krijgen als je het niet zelf hebt verdiend, of als mensen niet erkennen dat je het zelf hebt verdiend? Voor mij geen liefdadigheid hoor, hou je kroon maar!

Toen ik klein was, kreeg ik vaak snoep en knuffels van (vreemde) mensen, omdat ik “zo zielig was”. Dat vond ik waarschijnlijk erg leuk, want ik snapte natuurlijk niet waarom mensen dat deden. Als iemand dat tegenwoordig zou doen, zou ik vreselijk kwaad worden – ik ben niet zielig, ik heb geen liefdadigheid nodig. Als ik iets graag wil, dan zorg ik dat ik er hard voor werk, en dat ik het zelf verdien

– ik hoef geen tweedehandskroon, het is graag of niet.

4. Aapjes-kijken

Na mijn geboorte, die faliekant mis was gegaan, waren er een hoop dokters die graag voorspellingen deden over hoe mijn leven eruit zou gaan zien. Deze voorspellingen varieerden van “ze zal het niet halen”, “ze zal nooit zelf iets kunnen doen”, “ze is waarschijnlijk zeer verstandelijk beperkt” tot “ze zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen”. Zoals jullie kunnen zien, werden de artsen met de jaren steeds positiever, en zoals jullie hopelijk inmiddels begrijpen, heeft mijn weer-app op mijn smartphone het vaker bij het rechte eind dan deze artsen, aangezien ik:

  1. …dit blog schrijf en er daarom vrij zeker van ben dat ik gewoon nog leef
  2. …een behoorlijk aantal dingen zelfstandig kan
  3. …aan de universiteit studeer en je daar voor zover ik weet toch een behoorlijk IQ voor moet hebben
  4. …wel degelijk kan lopen

Al moet ik toegeven dat dat zelfstandig lopen toch wel wat lang op zich heeft laten wachten. Naar verluidt was ik zes, en kon ik het niet hebben dat mijn nog niet eens eenjarige zusje eerder haar eerste stapjes begon te zetten dan ik. Dus, tja, toen ging ik maar lopen. Ik ben nog altijd zeer blij dat deze voorspelling ook onzin bleek te zijn, aangezien het leven toch een stuk makkelijker is als je zelf van A naar B kunt komen. Helaas is het niet allemaal één feest, want hoewel het lopen mij weinig moeite kost, is het toch een dagelijkse strijd.

1999

Kleine ik met looprekje

Mensen schijnen te denken dat als iemand op een abnormale manier beweegt, dat een vrijbrief is om diegene met open mond aan te staren. Als ik rustig naar de bushalte wandel op weg naar huis, draaien allerlei hoofden zich naar mij om om mij uitgebreid aan te gapen en eens goed te inspecteren. Wat is dat nou? Waarom loopt dat zo raar? Laat ik het eens nader gaan bekijken, misschien ga ik dan begrijpen wat er aan de hand is. Mensen lachen, mensen fluisteren, mensen stoten elkaar aan… Om de één of andere reden denken ze dat zij mij wel kunnen zien, maar ik hen niet, of dat ik het niet erg vind om als een aapje in de dierentuin bezichtigd te worden. Newsflash: ik heb ook gevoelens, en ik vind het absoluut niet prettig om als attractie behandeld te worden als ik gewoon even wat boodschappen wil doen.

Eerlijk gezegd heb ik er het laatste jaar het meeste last van, sinds ik in Utrecht ben komen wonen. Op de basisschool en middelbare school kende haast iedereen mij wel, in ieder geval van gezicht, en kwam het staren weinig voor. En als het dan wel gebeurde, had ik vaak vrienden bij mij die voor mij opkwamen. Ik herinner mij nog goed dat ik één keer een woedende vriend van mij tegen heb moeten houden omdat hij een paar jongens te lijf wilde gaan die mij keihard uit hadden zitten lachen. Ook mijn moeder, die gezinscoach is, heeft een keer een aantal veertienjarige jochies een preek gegeven nadat ze mij luid en duidelijk belachelijk hadden zitten maken – en geloof mij, mijn moeder kan op dat soort momenten behoorlijk intimiderend zijn.

img_6689

Ik (lopend in Italië)

In Utrecht echter, reis ik vaak alleen, en zijn er zoveel verschillende mensen dat ze nooit gewend aan mij zullen raken. De meeste mensen die ik hier in het dagelijks leven tegenkom, zien mij voor de eerste keer, en dat zal niet veranderen. Wat dat aan gaat ben ik af en toe blij dat studenten zo aan hun mobieltje geplakt zitten – dan kijken ze tenminste niet naar mij. Een minpunt daaraan is dat sommigen zo slecht opletten dat ze mij zelfs omverlopen.

Het grappige is dat als ik doodstil in de bus zit, niemand iets aan mij merkt en ik nergens last van heb. Ik heb zelfs een keer gehad dat een vrouw met een gebroken been mijn plaats wilde opeisen “omdat ze er recht op had”.
“Dat is dan lastig mevrouw, want ik heb er ook recht op.”
Als ik dan echter begin te praten, dan zijn de poppen pas echt aan het dansen. Waarom praat ze zo raar? Waarom klinkt het zo anders? Laat ik de rest van de busreis opvallend naar haar staren en als ze dan terugkijkt, kijk ik snel weg – heeft ze vast niet door. Misschien kom ik er zo achter wat er mis met haar is. Nu moet ik zeggen dat er ook een categorie is die erger is dan deze, namelijk degenen die je zelfs aan blijven staren als je ze een kwade blik hebt gestuurd. En nee, meestal zijn dat niet eens kinderen, want kinderen hebben niet zo’n lange aandachtspanne en houden vaak op met kijken als je lief naar ze glimlacht – of ze vragen gewoon botweg waarom je zo apart loopt, iets wat ik veel liever heb dan dat achterbakse gestaar. Het zijn tieners en volwassen mensen die dit gedrag vertonen, tieners en volwassen mensen die zelf best kunnen bedenken hoe het voelt om als circusact behandeld te worden.
Soms komen er mensen op mij af om te vragen of het wel goed met mij gaat, terwijl er in mijn ogen helemaal niets aan de hand is.
Soms word ik er paranoïde van en denk ik dat iedereen het over mij heeft, of dat dat meisje met smartphone die tegenover mij zit in de trein stiekem een foto van mij aan het maken is.
Soms ben ik in een vrolijke bui en doe ik alsof ze allemaal naar mij kijken omdat ik er die dag bijzonder goed uitzie.

Versie 2

Ik (rechts, wandelend in Italië)

Geen wonder dat ik na een college bij het thuiskomen opgelucht mijn voordeur achter mij dichtdoe en eindelijk, eindelijk weer helemaal kan ontspannen. Ik denk dat het één van de redenen is dat ik de vakantie in Italië zo fijn vond: als er al iemand buiten was in die kleine, pittoreske dorpjes, waren het meestal oudere mensen, die het respect hadden om niet naar mij te gaan staren – met uitzondering van een groep oude vrouwtjes die luidkeels “bella, bella regazza” tegen elkaar zeiden. Dat is echter een groot verschil met: “hé, kijk dat daar dan, zie je hoe ze loopt?”. Voordat ik naar Utrecht verhuisde, wilde ik altijd graag in een grote stad wonen. Nu weet ik wel beter: doe mij maar een huisje op het platteland, ver weg van de bewoonde wereld, waar ik elke dag enkel mijn buurman tegen hoef te komen. Natuurlijk is het niet gek dat iemand nieuwsgierig naar mij is, naar waarom ik niet loop zoals de rest, naar waarom ik niet praat zoals de rest – maar alsjeblieft, kun je die nieuwsgierigheid niet in een stoffig hoekje in je gedachten wegstoppen en de andere kant op kijken, zodat ik in alle rust mijn boodschappen kan afrekenen, en anders, als je het echt niet kunt laten, even die oortjes uit je hoofd trekken en met de onschuldigheid van een kind zeggen: “Sorry, maar het viel me op dat je wat lastig loopt. Mag ik vragen hoe dat komt?”

Of, zoals een demente mevrouw in het verzorgingstehuis mij een paar jaar geleden toeriep toen ik haar voorbij ging: “Hé, ben je dronken of zo?”

Want, ook al was het heel even confronterend en wil ik absoluut niet beweren dat dat een goede methode is, in ieder geval was ze goudeerlijk. En gaf ze mij de kans om te antwoorden.

“Nee, mevrouw, ik ben pas vijftien, ik mag nog niet drinken.”

“Oh, oké, goed dan,” mompelde ze toen nog, alvorens weer verder te gaan met het neuriën van een liedje uit haar kindertijd

– glazige ogen starend in het niets.

3. Taxi-wijsheden

Ik zit op de achterbank, kleine handjes in mijn schoot, wachtend op de waarschuwing van de taxichauffeur. Er is een viaduct op komst, en ik weet wat dat betekent. En ja hoor, daar komt het: “Bukken!” roept de man achter het stuur, en allebei buigen we ons voorover, ik met mijn armen beschermend om mijn hoofd. We komen pas weer overeind als we onder het viaduct door zijn. Pff, gelukkig hebben we het gered. Als je niet op tijd bukt, zou je nog wel eens je hoofd kunnen stoten!
Dit is één van de weinige herinneringen die ik nog heb aan het met de taxi naar de peutergroep van Groot Klimmendaal gaan, drie keer per week, toen ik nog zo klein was dat mijn vader mij met gemak op kon tillen en ik het nog leuk vond om te bukken voor een brug waar je je alleen aan zou kunnen stoten als je zes meter lang bent. In die tijd viel ik onder het ‘ziekenvervoer’ en werd de taxi door de ziektekostenverzekering betaald. Die tijden zijn echter lang vervlogen, en reizen is voor mij nooit meer zo makkelijk geweest als toen – en zeker niet zo veilig. Geen enkele buschauffeur in Utrecht die zijn passagiers waarschuwt dat ze moeten bukken, hoor!

koninginnendag-30-apr-2002-15-30

Ik (5 jaar) op mijn driewieler met Koninginnedag

Al snel nadat ik met de basisschool begonnen was, besloten mijn ouders mij nog maar één keer per week naar therapie te rijden, aangezien ik het helemaal niet leuk vond dat ik zo weinig tijd had om met vriendjes en vriendinnetjes te spelen. Later, toen de fysiotherapeut had toegegeven dat er eigenlijk geen greintje wetenschappelijk bewijs was dat therapie mij ook werkelijk hielp, zochten ze een praktijk in het stadje waar we woonden, zodat ik in ieder geval niet meer elke week naar Groot Klimmendaal hoefde. Van de taxiritjes was ik af – voorlopig. Mijn school was dicht in de buurt, dus ik kon er gemakkelijk met mijn driewielfiets naartoe, en later ook met mijn vader op onze zelf gepimpte tandem. De ritjes van school naar huis verliepen meestal wel rustig – al ben ik wel een paar keer omgekanteld omdat ik te hard door de bocht ging, een fout die ik nu niet meer maak, tot ergernis van de ongeduldige fietsers achter mij. In groep 6 kochten mijn ouders een tweewielfiets voor mij, en lieten ze de fietsenmaker er zijwieltjes aan bevestigen. Deze methode bevalt mij tot nog toe nog altijd beter dan die zware, lompe driewielers die ze voor mensen met een handicap maken. In de laatste paar basisschooljaren fietste ik soms ook in mijn eentje naar school of vriendinnen, een zelfstandigheid die ik bij de aanvang van de middelbare weer op moest geven.

Taxi’s en taxichauffeurs. Een luxe in de ogen van mijn jaloerse klasgenoten, als ik droog in de kantine zat te wachten op de eerste les en zij drijfnat binnen kwamen, koud en chagrijnig. “Jij hebt geluk, jij wordt gewoon gebracht,” zeiden ze dan, iets wat ze al snel afleerden omdat ik vaak venijnig antwoordde. –“Ja, echt super veel geluk met mijn handicap, ik zou graag met je ruilen”- Ook niet helemaal eerlijk van mij, want ik wist dat ze het niet zo bedoelden. Maar in mijn ogen had ik de grootste pech van iedereen. Door de taxi werd ik gedwongen in één busje te zitten met kinderen waar ik op die leeftijd echt niet mee gezien wilde worden, muziek te luisteren die ik afschuwelijk vond en bovendien werd ik vaak veel te vroeg op school afgezet. Af en toe kwamen ze mij te laat ophalen, of te vroeg, of helemaal niet. Er waren dagen dat ik drie kwartier in het busje bij een andere school moest wachten tot mijn mede-taxigangers uit waren, en er waren dagen waarop ik drie uur later pas thuis was terwijl ik op een afstand van een half uur van mijn school woonde. Als ik lesuitval had, wat regelmatig gebeurde, moest ik op school blijven om op de taxi te wachten en aanschouwen hoe mijn klasgenoten vrolijk naar huis fietsten. Wanneer mijn vrienden samen na schooltijd een ijsje gingen eten in de stad kon ik niet mee – de taxi stond klaar. Hoe kon ik dan in hemelsnaam begrijpen dat anderen dachten dat ik geluk had?

In de begintijd schaamde ik mij kapot voor de taxi, vooral als onwetende chauffeurs bij de balie stonden te wachten om mij op te halen en mij vervolgens aan de arm mee naar buiten sleepten of mij hielpen het busje in te klimmen. Dat kon ik heel goed zelf – maar als pubermeisje dacht ik dat boze blikken genoeg waren om deze ‘idioten’ dat duidelijk te maken. Met de onzekerheden van die leeftijd wilde ik het liefst zo snel mogelijk weg zijn van het schoolplein, zodat zo min mogelijk scholieren mij zouden zien in het busje, bij deze andere ‘gehandicapten’. Ik maakte denigrerende grapjes over de chauffeurs, alleen omdat ik bang was dat klasgenoten anders zouden denken dat er meer mis met mij was dan in werkelijkheid. Niet iets waar ik trots op ben, maar ik begrijp wel dat ik het deed.

Mijn eerste chauffeur in mijn eerste jaar heette Jan. Of Henk. Of Bert. Ik weet het eigenlijk niet meer, maar de kans is groot dat het één van die drie is. Een oudere, ontzettend aardige man met een voorliefde voor Nederlandstalige muziek – iets wat ik, vooral toen, de meest verschrikkelijke muziek vond die er bestond. Jammer voor mij werd ik gedwongen om dag in dag uit naar 100% NL te luisteren. Het is een kwelling om de exacte tekst van “Heb Je Even Voor Mij” uit je hoofd te weten als je dat niet wilt. Zelfs nu verbaas ik soms mijn ouders over mijn kennis van dit bepaalde genre als we bijvoorbeeld een quiz zitten te kijken en er een vraag voorbij komt over Frans Duits of Jan Smit.

Achteraf bleek dat ik erg geluk had gehad met deze man. Na hem volgde namelijk De Sigaar.

De Sigaar was een stokoude man die de hele dag door – je raadt het al – zware sigaren rookte. Nu mogen chauffeurs natuurlijk niet ín de taxi roken, dus doen ze het netjes net buiten de taxi, met de deur wagenwijd open. Deze meneer stonk in al zijn poriën naar sigaar, zijn adem was sigaar, zijn kleren waren sigaar, hij was één en al sigaar. Natuurlijk stonk de taxi daardoor net zo erg. Wat heb ik hier last van gehad, zeg. Hoe vaak sprong ik thuis wel niet opgelucht het busje uit, kotsmisselijk van de geur? Hoe erg zag ik er ’s ochtends wel niet tegenop om weer bij hem in de buurt te moeten zitten? De Sigaar en ik konden elkaar niet eens verstaan: hij was doof en sprak mompelend, met een plat accent. Dit leidde wel eens tot traumatische ervaringen, bijvoorbeeld die ene keer dat hij opeens stil ging staan langs de kant van de weg en ik niet had begrepen waarom. Deed ik de deur open, stond hij daar te piesen in een greppel. Ja. Dat was erg schokkend voor een meisje van dertien, en volgens mij ben ik er nooit overheen gekomen. Je kunt je wel indenken hoe blij ik wel niet was toen ik eindelijk weer een andere chauffeur kreeg na maanden van kwelling. Eén ding moet ik hem wel nageven: hij luisterde in ieder geval naar Amerikaanse jaren 50’ muziek, dus ik hoefde niet ook nog eens last te hebben van “Als de morgen is gekoooomen…”.

De chauffeur die ik daarna kreeg zou mij de komende drie jaar blijven rijden, en zou ook mijn favoriet worden van alle chauffeurs die ik in die zes jaar heb gehad. J. was een “no nonsense”-figuur die niet bang was om haar bazen te vertellen wat ze nou precies ergens van vond. We konden elkaar verstaan, we konden discussies voeren over het nieuws en met elkaar lachen. Bovendien behandelde zij mij niet als een verstandelijk gehandicapte en wist ze heel goed dat ik het liefst alles zelf deed. Voor mij zette ze de radio op Q-music, wat ik in die tijd geweldig vond, en luisterde ze schoorvoetend met mij mee naar het ochtendprogramma van Mattie en Wietse, jongens die in haar ogen vooral veel onnozele dingen zeiden – en in mijn ogen nu ook. Als mijn lessen uitvielen, kon ik haar appen en kwam ze mij vaak eerder ophalen. Wel stiekem, want eigenlijk mocht het niet. J. rookte ook wel, maar niet in de buurt van het busje, en ze stonk nooit. Natuurlijk ergerden we ons soms aan elkaar. Dat is echter onoverkomelijk als je gemiddeld tien uur per week met elkaar zit opgescheept in een krappe ruimte.

(Een greep uit de foto’s die ik uit pure verveling in de taxi maakte)

In deze tijd leerde ik dat het helemaal niet beschamend was om met de taxi opgehaald te worden en dat de andere kinderen in de bus best wel leuk waren – ook al waren ze nog zo anders. Je had C., die een jaar ouder was dan ik en bijna altijd sliep – of deed alsof. Mijn favoriete herinnering aan haar is dat ze zei: “Weet je wat nou zo gek is? Op een wereldkaart zie je altijd dat Denemarken boven Nederland ligt, maar als je naar boven kijkt, zie je alleen maar wolken!”. Dat is inderdaad vreemd, C.. C. wilde graag zangeres worden. Niemand had haar blijkbaar ooit verteld dat ze zo vals zong als een kraai. Dat vond ik erg wreed, maar nu zie ik dat het misschien helemaal niet zo erg was om haar die droom te geven. Ze zou hem waarschijnlijk toch nooit achternagaan.

Dan had je Q., een jochie dat altijd stonk en in de zomer winterjassen aan had. Hij had altijd grote verhalen, die varieerden van dat hij een heel weekend met zijn vader naar de Julianatoren was geweest, tot dat zijn hond wel vijftien puppy’s had gebaard en hij ze allemaal mocht houden en tegelijkertijd uitliet. Op een gegeven moment geloofde ik gewoon niets meer van wat hij zei. Ik had medelijden met hem.

Af en toe vervoerden we ook S., een jongen van tien in een rolstoel met het niveau van een baby. Hij kon niet praten, niet lopen, niet zelf naar de wc, helemaal niks. Het enige wat hij deed was hartstochtelijk lachen, iets waar ik vrolijk van werd, en hartstochtelijk huilen, iets wat ik erg naar vond, niet alleen omdat ik het onprettig vond hem verdrietig te zien, maar ook omdat zijn stembanden zeer goed functioneerden en zijn schreeuwen hard genoeg waren om te dienen als nucleair alarm. Meestal was de oorzaak van zijn misère dat er niemand naast hem zat. Als ik dan van stoel verwisselde en hem aardig toesprak, werd hij vanzelf weer rustig.

Als laatste had je de kleine boef, F., een ondeugend jochie van een jaar of vijf, zes, met syndroom van Down. Ik was verknocht aan F., vooral als hij bij binnenkomst in de taxi mij een kusje gaf en vervolgens begon te slaan. F. smeerde zijn snotzakdoeken af aan het raam, grijnsde ondeugend als hij zijn riem weer eens los had gemaakt en deed vrolijk de gebaren voor van het liedje “In De Maneschijn” als ik dat voor hem zong. Hij leerde snel, en veel, en verbaasde mij dikwijls door dingen te doen die ik zelf niet eens kon. Aan het eind van mijn periode met hem kon hij zelfs ongeveer mijn naam en die van de chauffeuse zeggen.

Van mijn omgang met deze kinderen heb ik ontzettend veel geleerd, en af en toe zou ik het liefst sommige mensen verplicht bij hen in de taxi zetten, in de hoop dat ze respect voor hen ontwikkelen, net zoals ik dat heb gedaan. Deze kinderen werden mijn bondgenoten in mijn laatste periode op de middelbare, waarin J. met pensioen was gegaan en wij weer een hoop verschillende chauffeurs naar ons hoofd geslingerd kregen. Ik heb een chauffeur gehad die vroeger gepest was geweest en aannam dat ik ook gepest werd. Ze dacht dat ze haar lotgenoot had gevonden. Mooi niet. Ik heb een chauffeur gehad die soms in slaap dreigde te vallen en waar ik uit angst altijd maar tegen bleef praten, hopend om haar zo wakker te houden. Ik heb een chauffeur gehad die de hele bus mee wilde nemen naar de MacDonals om 15:00 ’s middags, omdat ze ons zulke leuke kinderen vond. Het hield maar niet op.

bus

Bus in Utrecht (bij gebrek aan verder relevante foto’s)

Totdat ik in Utrecht ging studeren, en voorgoed af was van die schooltaxi. Ik ga nu met de bus of de fiets naar mijn college, helemaal zelfstandig, en hoef mij alleen nog te ergeren aan de drukte, aan mensen die op de slecht-ter-been stoelen zitten en schoorvoetend en met rollende ogen van ergernis voor mij opstaan, en aan de buschauffeur die zo ver van de stoep vandaan stopt dat ik eruit moet springen. Kleine hindernissen, in vergelijking met wat ik in mijn taxi-tijd heb doorgemaakt. Bussen stinken doorgaans niet naar rook, ze komen om de zes minuten en je wordt er niet dag in dag uit opgedrongen aan dezelfde mensen, die je misschien helemaal niet mag. Zelfs als ik mij haastend door de menigte dring, op zoek naar een plek voordat de bus gaat rijden, mis ik de taxi niet. Het enige moment waarop ik een klein steekje van verlangen voel, is als ik om mij heen kijk en al die mensen naar hun mobiel zie staren –

dan wil ik soms opeens graag dat F. weer naast mij zit, en hij enthousiast de gebaren uitvoert terwijl ik vrolijk “In De Manenschijn” voor hem zing, onder luid applaus van onze chauffeuse.

2. Op de wc in Italië

Voordat ik ga schrijven over het leven met mijn handicap hier in Nederland, leek het mij leuk om iets te vertellen over mijn vakantie in Italië deze zomer. Ik heb twee weken met mijn ouders en zusje gekampeerd in een gebied dat Le Marche heet. Natuurlijk was het er ontzettend mooi en rustgevend, maar daar zal ik verder niets meer over zeggen, want dan hou ik misschien niet meer op. In deze post zal ik het gaan hebben over wc’s en parkeerplaatsen, een interessante combinatie, lijkt mij zo.

We hadden een tent gehuurd bij Sopra e Sotto, een camping van twee hele aardige Nederlanders. Drie jaar geleden waren we er ook al eens geweest, en dat was een succes, dus we dachten: laten we nog een keer gaan. Het grootste pluspunt aan deze camping is dat de eigenaars erg behulpzaam zijn. De vorige keer hadden ze speciaal voor mij een klink aan één van de wc-deuren bevestigt, zodat ik hem zelf op slot kon krijgen, en die hing er gelukkig nog steeds. Het bleek een enorm populaire wc te zijn bij kleine kinderen, omdat die het toch ook wel moeilijk vonden om met één hand te moeten trekken om de deur tegen te houden en tegelijkertijd met diezelfde hand te moeten draaien aan het slot.

Wc-sloten zijn echt één van de meest hinderlijke objecten in mijn leven, en vrienden en familie hebben al duizenden keren mijn deur moeten bewaken omdat ik hem niet op slot kreeg. Meestal gaat dat wel goed, maar ik heb ook een keer gehad dat een vriendin vergat dat ze mij aan het bewaken was – zat ik rustig op de wc, trekt opeens een onbekende vrouw de deur open. Ja. Gênant. Of laat je vader maar eens een Italiaanse moeder met baby uitleggen waarom hij voor de deur van het invalidetoilet staat en zij niet naar binnen kan – vooral als je vader geen Italiaans kan. Want ja, ook de meeste invalidetoiletten hebben onmogelijke sloten voor iemand met een slechte motoriek – niet alleen in Italië, ook in Nederland. Soms lijkt het wel alsof de makers van zo’n toilet nog nooit iemand met een handicap hebben ontmoet en gewoon alle ingrediënten (wc-beugel, alarmkoord, wasbak enz.) willekeurig in de ruimte hebben geplaatst. Of soms lijkt het alsof ze het alleen ingericht hebben voor mensen zonder beenfunctie en gewoon niet van het bestaan van andere soorten handicaps afweten. Inmiddels heb ik al wel geleerd dat ik beter naar de reguliere wc’s kan gaan, omdat die sloten vaak makkelijker zijn dan die van invalidetoiletten. Verder heb ik namelijk niets nodig – geen beugel of alarmkoord of wat dan ook. Alleen een simpel slot.

Een pluspunt aan Italië is dat bijna elk cafeetje, restaurantje, barretje of andere gelegenheid een invalidetoilet lijkt te hebben – wat dan ook meteen het enige toilet is, want zo ‘praktisch’ zijn die Italianen wel. De enige uitzondering hierop was het vliegveld in Ancona, daar was wel een aparte. Niet dat iemand er wat aan had, want het personeel had blijkbaar te weinig wc-papier ingekocht, en aangezien ze zo praktisch zijn, vonden ze het een goed idee om alle rollen weg te halen bij het invalidetoilet om die bij de reguliere toiletten te leggen. Toen die ook op waren, besloten ze maar om van die servettenbakjes in de wc te zetten, van die soort die normaal op een eettafeltje staan. Later bleek dat alle Italianen zo strategisch zijn als deze medewerkers – in ieder geval op wc-gebied.

Je kunt het je wel voorstellen hoe komisch het is om na het afdalen van twee krakende, smalle trapjes uit te komen bij een toiletdeur met daarop de bekende sticker van het poppetje in een rolstoel. Of als je een aantal smalle deuropeningen door bent gegaan en je uitkomt bij een wc-deur breed genoeg voor twee rollators. Soms was het zo erg dat ik mij af begon te vragen of een café in Italië soms subsidie krijgt als het een beugel en een alarmkoord in zijn wc installeert.

Wc-papier dat op een richel boven de wc staat. Een doortrekknop die ergens in een hoekje is gepropt. Een grote ruimte waarin de wc haast tegen de muur geplakt is. Een perfect invalidetoilet met één minpunt: een deur die naar binnen toe opengaat.

Gelukkig heb ik daar allemaal niet zo’n last van omdat ik kan lopen, maar voor iemand in een rolstoel lijkt het mij behoorlijk frustrerend. Al moet ik toegeven dat iemand met een rolstoel sowieso slechter af is in Italië en misschien niet eens in zo’n klein, pittoresk dorpje kan komen, met al die gaten in de weg, steile heuvels en hobbelkeitjes. Er waren daarom ook weinig mensen met rollators of scootmobiles te bekennen: de meeste ouderen liepen gewoon zonder hulpmiddelen op hun eigen tempo naar de supermarkt. Soms zag ik mensen die wel negentig leken rustig met hun boodschappen een steile heuvel op schuifelen, voor hen de normaalste zaak van de wereld. Wat dat betreft denk ik dat dat bergachtige landschap hen gezond houdt – al beweerde olijfolieboer Adriano stellig dat het goede olijfolie is die de Italianen kwiek en in leven houdt. “Van olijfolie wordt je honderd.” Onthoud dat goed, mensen.

img_3051

Bord bij invalideparkeerplaats in Amandola (Italië)

Vanwege alle heuvels en bergen was het voor mij wat lastiger om hele stukken te lopen. Gelukkig hadden we een leuke Fiat 500L gehuurd en de invalideparkeerkaart uit Nederland meegenomen, waardoor we makkelijk een stadje in konden rijden en een plaats konden vinden om te parkeren. Bij een van deze plaatsen stond dit bord (zie foto), met de tekst: “Vuoi il mio posto? Prendi il mio handicap!”. Hoewel ik geen expert ben wat Italiaans betreft, wist ik meteen wat dit betekende – en ik moet zeggen dat het mooier klinkt dan in het Nederlands (“Wil je mijn plek? Neem dan ook mijn handicap!”). Ik weet niet of zo’n bordje een goed of een slecht teken is. Aan de ene kant demonstreert het dat er sociale Italianen in dit dorpje wonen die zich bekommeren om het lot van hun invalide medemens – aan de andere kant kan het ook betekenen dat er daar in de buurt een hoop aso’s zijn die regelmatig hun ingedeukte koekblikken op een plek parkeren die niet voor hen bedoeld is. Geloof mij, als alle mensen die ooit onrechtmatig op een invalideplek hebben gestaan ook mijn handicap erbij zouden nemen, was ik er nu al lang vanaf.

Gelukkig had elke Italiaanse gemeente meer verstand van het aanleggen van invalideparkeerplaatsen dan van het bouwen van invalidetoiletten *sarcasme-alarm*. Vooral in één bepaald stadje hielden ze erg rekening met hun medemensen met beperking, in dit geval specifiek met de devote, Italiaanse invalide kerkgangers (zie foto).

img_6831

Ruime invalideparkeerplaats in Italië

Zoals je kunt begrijpen, hebben mijn moeder en ik ontzettend gelachen om deze invalideplek. Om de één of andere reden konden we ons niet voorstellen dat deze parkeerplaats er eerder was dan de kerk en de kerktrappen – maar wie weet vergissen we ons zwaar en zijn de Italianen zo progressief dat ze in de tiende eeuw alvast een invalideparkeerplek hebben gemaakt. Je weet het maar nooit.

Met deze post wil ik vooral demonstreren hoe moeilijk het is voor een ‘normaal’ persoon om zich in te leven in iemand met een beperking, in Italië, maar ook in Nederland. Mensen hebben dikwijls geen idee wat iemand niet of wel kan, en ik vind het vreemd dat zij dan zomaar ingehuurd worden om een invalidetoilet in te richten of een parkeerplaats aan te leggen. Ook wordt vaak de assumptie gemaakt dat als er ergens een zo’n toilet is, ik mezelf daar moet kunnen redden. “Ik krijg de deur niet op slot, wil je er misschien even voor staan?” krijgt soms als antwoord: “Maar er is ook een invalidetoilet hoor.” En die redenatie is niet meer dan logisch. Helaas, zoals ik hierboven verteld heb, zijn invalidetoiletten soms alles behalve logisch, en als ik alleen ben moet ik het er zelfs af en toe op wagen om naar de wc te gaan zonder hem op slot te doen. Je kunt je inbeelden dat dat niet erg prettig is, en daarom doe ik dat slechts als het werkelijk niet anders kan. Ik ben dan ook altijd erg blij als ik na een lange dag – of een lange vakantie – terugkom in mijn eigen huisje, in mijn eigen badkamer, en zonder zorgen op de wc kan ploffen

– met de deur wagenwijd open.

 

 

 


Voor iedereen die geïnteresseerd is in met welke sloten ik wel of niet overweg kan, heb ik hieronder een lijstje gemaakt.

Makkelijke sloten (mits ze niet zwaar gaan):

  • schuifjes als deze of deze of deze
  • hendels (persoonlijk vermoed ik dat dit het makkelijkste slot is voor alle mensen met handicap)

Moeilijke sloten:

  • alle soorten knoppen, bijvoorbeeld deze of deze

1. Even voorstellen

 

ikikikijk

Ik (tegenwoordig)

Ik ben Nina, ik ben negentien jaar en ik krijg de knoop van mijn broek niet zelf dicht. Nee, dit betekent niet dat mijn broeken te klein zijn en ik nodig naar de winkel moet. Ik koop namelijk altijd iets te grote jeans, zodat ik ze makkelijk aan en uit kan krijgen zonder de knoop open te hoeven doen.

Er zijn meer dingen die ik niet kan. Uit een beker drinken. Mijn eigen haar in een staart doen. Fietsen op een ‘normale fiets’. Veters strikken.

Hoe dit komt? Bij mijn geboorte heb ik drie kwartier lang geen zuurstof binnen gekregen. Dit heeft geresulteerd in een specifiek soort hersenbeschadiging, genaamd cerebrale parese. Volgens de artsen komt dit bij mij met

  • Spasticiteit (oftewel mijn spieren gedragen zich vreemd)
  • Ataxie (volgens wiki houdt dit zo ongeveer in dat ik onhandig ben)
  • En dyskinesie (oftewel als je naast mij zit, kijk dan uit: het kan zo zijn dat je opeens mijn ellenboog in je gezicht krijgt en ik er niets aan kan doen*)

Ik moet zelf altijd even opzoeken wat al die dingen nou ook alweer allemaal inhouden, dus als je hierna weer vergeet wat het is, don’t worry. Punt is dat ik lastig mijn bewegingen kan coördineren, waardoor ik moeilijker praat en loop dan een deel van de mensheid, het deel wat men als ‘normaal’ of ‘gemiddeld’ bestempeld. Dat weerhoudt mij er echter niet van om een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden – wat dat dan ook inhoudt.

IMG_1685

Ik (als baby in het ziekenhuis)

Mijn ouders, die nogal eigenwijs kunnen zijn, weigerden om mij naar het speciaal onderwijs te sturen, iets waar ik nog elke dag blij om ben. Ik heb een hoop soorten scholen gehad, maar nooit het soort dat ‘speciaal’ voor kinderen met een beperking is. Mijn vwo heb ik gewoon in zes jaar afgerond, aan de Vrije School in Zutphen, en ik ben nu bezig met het tweede jaar van de studie Engels aan de Universiteit Utrecht.

En nu heb ik dus besloten, om als ‘normaal’ mens met een ‘abnormaal’ leven, mijn ervaringen met jullie doodnormale mensen te delen. Ik zal zo nu en dan een bericht posten, waarin ik hopelijk op een leuke manier inzicht geef in mijn dagelijks leven en de grote ergernissen en hindernissen die erbij komen kijken, in de hoop dat mensen er wat van opsteken. Het doel van dit blog is uiteraard om meer begrip te creëren voor de medemens met een handicap. Ik zal dan ook af en toe dingen behandelen vanuit het standpunt van iemand met een andere handicap dan de mijne – zover ik dat kan natuurlijk. Als je suggesties hebt voor een onderwerp, of vragen naar aanleiding van één van mijn posts, zijn die natuurlijk altijd welkom. Ik hoop dat jullie het interessant gaan vinden, en dat mijn berichten jullie aan zullen zetten om soms net even iets anders naar de wereld te kijken – dat zou geweldig zijn.

Nina

*Oké, dat is misschien lichtelijk overdreven, maar er vliegt bij mij nog wel eens een aardappel over tafel tijdens het avondeten.